Mañana 29 de febrero, se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que tiene como principal meta reivindicar la Solidaridad internacional hacia las familias con patologías poco frecuentes. Estas enfermedades son aquellas que afectan a menos de una persona por cada 2.000 habitantes y en España hay cerca de tres millones de personas afectadas.
Con esta breve intervención quiero poner mi granito de arena a la campaña de sensibilización que están llevando a cabo desde las diferentes asociaciones y federaciones de enfermedades raras, que busca reivindicar el derecho a la vida de las personas con patologías poco frecuentes.
Bajo el lema “Vacúnate contra la indiferencia”, pretende trasladar a toda la sociedad los obstáculos con que se encuentran los pacientes con problemas de salud poco frecuentes y, junto a ellos, sus familias.
Porque no olvidemos que, detrás de muchísimas de estas patologías, hay un drama familiar. Son millones de familias que en la mayoría de los casos se sienten “desamparadas” y que deben esperar una media de cinco años para obtener un diagnóstico. De hecho, el 75 por ciento de los pacientes o sus familias se han sentido discriminados a causa de su enfermedad.
Dentro del colectivo de familias numerosas al que represento, con una media de casi seis miembros por familia, son muchas las afectadas por alguna de estas patologías y en algún caso en más de un miembro. Si al hecho de tener un hijo o hija con una enfermedad rara, con toda la dedicación y quebraderos de cabeza que suelen darse hasta su diagnóstico, las complicaciones y en muchos casos desplazamientos para su atención y el coste de sus tratamientos, añadimos que hay otros dos, tres o más hermanos… en muchos ocasiones la situación puede llegar a sobrepasarte.
Alguna de las principales necesidades y reivindicaciones de este colectivo es posicionar a las enfermedades raras como una prioridad social y sanitaria, mayor colaboración entre los centros de referencia y los centros de competencia a nivel local, y la implantación de un “médico coordinador” entre los diferentes especialistas implicados en la atención al enfermo. Pero ante todo, lo que hace falta es mayor sensibilización y, en consecuencia y junto a ella, mayores recursos económicos y sanitarios para su detección y atención.
Hasta el martes que viene.