Hace unos días, a través de la entrevista que realizamos en la revista de Hirukide, conocí a dos familias numerosas a las que les unía el hecho de tener un hijo con enfermedades raras. A través de su testimonio y vivencias, pude vislumbrar hasta qué punto son un ejemplo de vida y tesón.

Tanto el síndrome de Dravet, una epilepsia severa que sufre uno de los niños, como la alergia a todos los alimentos que padece el otro, son de las denominadas enfermedades raras y, en gran medida, su tratamiento y atención dependen de los progenitores.

Se trata de madres y padres que, además de los quehaceres y preocupaciones que tenemos todos, deben dedicar gran parte de su tiempo, recursos y energías, para atender a estos hijos, así como para impulsar el estudio de sus enfermedades. Al ser consideradas enfermedades raras y afectar a un porcentaje de población muy bajo, apenas se dedican fondos públicos a su investigación, recayendo gran parte o su totalidad en la obtención de fondos privados.

Al ser consideradas enfermedades raras y afectar a un porcentaje de población muy bajo, apenas se dedican fondos públicos a su investigación

Casos como éstos nos sirven para poner los pies en la tierra y ver que, junto al maremágnum de noticias políticas, económicas, deportivas y demás… que nos inundan cada día, hay otras historias más reales y de mayor calado humano, que pasan desapercibidas.

La angustia de los primeros meses de vida hasta descubrir qué les sucedía a sus hijos, la desesperanza posterior al encontrarse con una enfermedad irreversible y poco conocida, y por último, la ejemplaridad de su actitud y lucha diaria son clara muestra de ello. De igual forma, hay que destacar la heroicidad de sus hijos, por su alegría y su ansia por integrarse y superar las barreras que a diario les pueden imponer sus enfermedades.

En este convulso momento que estamos viviendo, no podemos dejar de lado a las miles de familias con personas dependientes en sus hogares, ya que es precisamente ahora, cuando la crisis económica más se acentúa y más apoyo social e institucional precisan.

Hasta el martes que viene.